Zijn we niet te kwistig met het begrip ‘stoornis’?
Onderzoekers van de Radboud Universiteit in Nijmegen pakten in 2017 uit met baanbrekend onderzoek naar ADHD. Ze toonden structurele verschillen aan tussen de hersenen van mensen met ADHD en die van gezonde mensen. Waarmee volgens onderzoekers en kranten voor eens en voor altijd vast kwam te staan dat ADHD geen verzinsel is, maar een échte ontwikkelingsstoornis.
Maar volgens Trudy Dehue komt er helemaal niets vast te staan door dat onderzoek uit Nijmegen. Dehue is geen ADHD-specialist, ze is emeritus hoogleraar Wetenschapstheorie. In een fijnzinnig opiniestuk in de Volkskrant fileert ze de manier waarop de onderzoekers tot hun conclusie zijn gekomen. En kijk: het onderzoek is broddelwerk. Het neemt een loopje met de basisregels van statistische zorgvuldigheid en bezondigt zich aan een tendentieuze slordigheid: ‘we noemen hardnekkige concentratieproblemen gecombineerd met hyperactiviteit ADHD’ verandert bijna ongemerkt in ‘hardnekkige concentratieproblemen gecombineerd met hyperactiviteit worden veroorzaakt door ADHD’. Dat is echter iets helemaal anders. En daardoor is de conclusie dat ADHD een stoornis is niet meer dan een twijfelachtige veronderstelling.
Toch is het dehue niet in de eerste plaats om ADHD te doen. Zoals ze zelf aangeeft, zijn de fouten die de Nijmeegse onderzoekers maken schering en inslag wanneer wetenschappers op zoek zijn naar de biologische basis voor een stoornis. Dehue noemt eenzaamheid, maar ze had het net zo goed over dyslexie kunnen hebben. Op zich is er niets mis mee om mensen met hardnekkige problemen met lezen dyslectisch te noemen. Maar stellen dat leesproblemen worden veroorzaakt door dyslexie is iets helemaal anders. Het is een stelling die met geen mogelijkheid aan te tonen is. En een stelling die de aandacht afleidt van wat mensen met leesproblemen nodig hebben om vlottere lezers te worden.
Laat het stigma op afwijken en stoornissen varen
door Trudi Dehue
‘ADHD op vijf plekken in de hersenen zichtbaar’ luidde donderdag 16 februari de kop van een persbericht van de Radboud Universiteit. De aanleiding was een samenvoeging van drieëntwintig eerdere internationale onderzoeken naar de omvang van hersengebieden bij mensen met ADHD. Bij deze overkoepelende meta-analyse, het ENIGMA-project geheten, waren 81 onderzoekers betrokken, ruim 1700 proefpersonen met de diagnose ADHD plus bijna evenveel zonder.
Dat klinkt indrukwekkend en dezelfde dag nog buitelden de dagbladen, nu.nl en het journaal over elkaar heen om het nieuws te verspreiden. Het was nu bewezen dat kinderen met ADHD een echte hersenstoornis hebben, vertelden de meesten. Hadden de journalisten echter dieper nagedacht dan hadden ze beseft dat dergelijke claims op betwijfelbare vooronderstellingen zijn gebaseerd. Ook hadden ze dan ingezien dat de aanduiding hersenstoornis niet bepaald een stigma opheft, zoals ze het navertelden uit het persbericht.
Je hoeft zelf geen wetenschapper te zijn om te snappen dat ADHD nooit en te nimmer zichtbaar kan worden in een brein. De aanduiding ‘ADHD’ is immers geen neutrale beschrijving van bepaalde eigenschappen. Hij voegt daar immers aan toe dat ze een stoornis moeten heten. Dat kan de biologie niet voor ons bepalen. Rood haar heeft ook een biologisch correlaat en homo- of heteroseksualiteit mogelijk eveneens, maar dat betekent nog niet dat roodharigen of hetero’s ziek zijn. Er hangen geen bordjes ‘stoornis’ in het brein en dit woord staat evengoed niet in het menselijk DNA geschreven.
In het geval van gebrekkige concentratie, met of zonder hyperactiviteit, hebben psychiaters die eigenschap(pen) ooit gedefinieerd als de stoornis ADHD. Dat deden ze nadat de stoffen die nu ADHD-middelen heten in de jaren 1930-1970 waren uitgeprobeerd voor van alles en nog wat. Amfetaminen of methylfenidaat zijn voorgeschreven bij astma, darmontsteking, depressie, hoofpijn en nog veel meer. Zo ontstond de toevallige ontdekking dat ze sommige onrustige kinderen tijdelijk meer geconcentreerd en gezeglijk maken. Daarop introduceerde de Amerikaanse psychiatrie een nieuwe stoornis die later ADHD is gaan heten en waarvoor de criteria vervolgens alsmaar verder zijn verbreed.
ADHD werd dus de medische framing van steeds meer onwenselijke eigenschappen, maar velen presenteren hem nu als de oorzaak van die eigenschappen. Dat is een omkering van zaken: men zegt ‘wij noemen eigenschap X stoornis Y’ en vervolgens maakt men daarvan ‘stoornis Y veroorzaakt eigenschap X’. Het gevolg is dat niemand anders er nog met gezag over mag praten dan alleen biologisch georiënteerde onderzoekers en behandelaars. Nu de diagnose bij steeds meer soorten eigenschappen wordt gesteld, betogen zij bijvoorbeeld ook dat ADHD ‘zich op allerlei manieren kan uiten.’
De voorbeelden van deze omkering zijn legio. Blijkens een recent artikel in de Groene Amsterdammer gaan er krachtige stemmen op om eenzaamheid voortaan als een ziekte te framen. Dan kan dus ‘de eenzaamheidsstoornis’ de oorzaak worden van iemands sociaal isolement. Inderdaad zou ernstige eenzaamheid gepaard kunnen gaan met veranderingen in het brein, maar daarmee hoeft de oorzaak ervan nog niet van biologische aard te zijn. Desondanks valt de volgende stap al te verwachten van de bewering dat de eenzaamheidsstoornis ‘op allerlei manieren tot uitdrukking komt’ en op verschillende plekken in het brein ‘zichtbaar’ kan zijn.
Bij mensen met extreme last van concentratietekort hoeft het idee niet verkeerd te zijn om van een stoornis te spreken, als er geen betere aanpak is dan een medische. Maar ook dan blijft dit slechts een idee. Geen biologisch onderzoek dat daaraan iets kan verhelpen. Zeker nu grote aantallen kinderen en volwassenen aan de ADHD-medicatie zijn, zou zulk onderzoek dan ook niet de discussies moeten smoren over de vraag of dat wel zo verstandig is. Maar de pers én de onderzoekers suggereerden echter dat de natuur zelve heeft geoordeeld.
Maar dat heeft de natuur om nog meer redenen niet gedaan. De onderzoekers geven toe dat de geconstateerde verschillen tussen de hersenen van mensen met en zonder ADHD uitermate klein zijn. Hun persbericht voegt daar echter aan toe: ‘Deze konden alleen gevonden worden doordat we een hele grote onderzoekspopulatie hadden. Internationaal samenwerken is dus een absolute must’. Hiermee overtreden zij de regels van het basisonderwijs in de statistiek en wetenschapstheorie. Dit onderwijs wrijft studenten in dat je niet koste wat kost je gelijk moet halen, maar juist eerder op weerlegging van je ideeën uit moet zijn. Als je duizenden lootjes koopt in de loterij vergroot dat ook de kans op winnende loten. Maar wat heb je daaraan als het slechts om tientjes gaat – en een enkele keer om vijfentwintig euro, zoals bij dit onderzoek het belangrijkste geconstateerde verschil van een gemiddeld ietsje kleinere amygdala die bovendien niet bij alle mensen met de diagnose valt te constateren?
Deze onderzoekers betaalden hun prijzige loten met grote sommen belastinggeld (en veel van de 81 onderzoekers melden ook verplicht hun banden met de farmaceutische industrie). Al dat geld leverde echter nauwelijks iets op. Door de individuele verschillen tussen de mensen met de diagnose zijn de aangetroffen minieme gemiddelde verschillen met ‘normale’ mensen weinig relevant. Dat maakt de aanbeveling ook ongegrond om ouders te vertellen dat hun kind met de diagnose ADHD een hersenstoornis heeft.
Kinderen krijgen deze diagnose om allerlei redenen. Internationaal is zelfs geconstateerd dat de jongsten in een klas daar een grotere kans hebben, terwijl ze eigenlijk alleen minder ver in hun ontwikkeling zijn. Het is onterecht om hen allen defecte hersenen toe te schrijven. Eigenlijk ondersteunt het huidige ENIGMA-project die gedachte, want het constateerde tevens dat de geringe gemiddelde verschillen in de hersenen grotendeels verdwijnen in de volwassenheid. Je vraagt je af waarom de onderzoekers dát niet als het hoofdpunt van hun bevindingen presenteerden. Farmaceutische bedrijven en ADHD-onderzoekers betogen immers om het hardst dat de stoornis nooit overgaat, zodat er meer medicatie voor volwassenen op de markt moet komen.
Het is een drogreden dat biologische verklaringen verontschuldigen. Daarmee valt immers nog steeds te zeggen dat een ongewenste eigenschap door eigen schuld is ontstaan. En de reactie ‘daar heb je een pil voor’ valt ook al gemakkelijk als een ongewenste eigenschap biologisch heet. Het idee dat iemand er ‘zelf niks aan kan doen’ houdt uiteindelijk zelfs in dat anderen er dan maar iets aan moeten doen. Vertel Poetin maar eens dat homoseksualiteit in het brein verankerd zit. En vertel maar eens aan, en over, een kind dat het verkeerde hersenen heeft.
Er zou minder stigma op afwijken moeten rusten, zodat minder afwijkingen een stoornis hoeven te heten. Dan hoeft er ook niet meer zo grootschalig en prijzig in menselijke breinen en cellen te worden gewroet om andermaal te bewijzen wat allang duidelijk is, namelijk dat onze eigenschappen zich vaak weerspiegelen in onze biologie.
Bron: de Volkskrant, 27 februari 2017